Lucía Montón (19) y María Montón (22) son dos hermanas de origen conquense que actualmente están viviendo en Valencia por estudios. María estudia un doble grado en fisioterapia y enfermería mientras que su hermana se ha decantado por la carrera de lenguas modernas.

El verano de las hermanas montón se avistaba con muchos planes y aventuras, pero el verdadero reto llego cuando María vio como el escritor Defreds (@Defreds)  retwitteaba el anuncio de que se iba a realizar un campamento con niños con diversidad funcional y que necesitaban voluntarios, a partir de ahí empezó todo: “Le dije a Lucía que podríamos probar porque como  es algo que nos llama la atención y nos gusta mucho la diversidad funcional, al final lo echamos pero sin saber que pasaríamos el  proceso de selección, no se lo dijimos ni nuestros padres”.

Para ese proceso de selección se contaba sobre todo lo que estudiabas, la formación previa que hayas recibido, si tienes el título de monitor de tiempo libre etc. María al estudiar una carrera muy relacionada con el tema la escogieron pero a Lucía no: “Me dio mucha pena porque queríamos ir juntas para aprender juntas, me pensé lo de ir la verdad” añadía María.

A pesar de ello su hermana la animó a que fuera pues al final sería otra experiencia más. Finalmente el karma apareció y Lucía fue seleccionada después de que una persona ya elegida rechazase la posibilidad de ir.

Así que después de mucho papeleo y permisos las hermanas Montón partieron el 14 de agosto de 2019 desde Cuenca hacía Isín,  pueblo de Huesca  donde se iba a realizar el Campamento ‘PYRENNE 2019’.

Los dos primeros días fueron unas jornadas en las que se expusieron todos los diagnósticos y casos que los 24 voluntarios iban a tener que atender. Lucía nos explicaba que te daban una ficha muy completa sobre las patologías de cada niño:  qué medicinas tomaba, cuánta, lo que le gustaba, lo que no le gustaba y señalaban los chicos que eran “escapistas” las hermanas nos contaban que estas situaciones podían ser muy peligrosas porque “te despistas un momento y  se han ido al pueblo de al lado literal”.

Otra de las funciones de esas jornadas era presentar el perfil a cada voluntario de la persona o personas que van a atender durante todo el campamento, nos cuenta Lucía: “Según el grado de dependencia de la persona te asignaban uno, dos o tres casos; a nosotras solo nos asignaron uno a cada una”.

Las personas que Lucía y María tuvieron la suerte de conocer de forma más individual durante los 10 días que duraba el campamento fueron Paula y Clara, las cuales presentaremos más adelante.

El 16 de agosto llegaron los 40 chicos y chicas que iban a formar parte del campamento, la franja de edad comprendida era desde niños de 6 años hasta el más mayor que tenía 28. Las hermanas Montón nos enumeran las distintas condiciones que se daban entre los asistentes: espectro autista, asperger, síndrome de Down, síndrome de Angelman, parálisis cerebral entre otros. Y además del diagnóstico principal algunos, como consecuencia, tenían epilepsia, hiperactividad o insomnio.  A todo ello se le sumaban los casos cuya patología todavía no estaba determinada.

Clara y Paula

Clara (19 años) era la compañera de María, cuya condición es un síndrome psicomotor que no le permitía estar mucho tiempo de pie además de una movilidad reducida, por otra parte, a nivel cognitivo tenía una edad mental de unos 2-3 años según informaron sus padres. María nos cuenta entre sonrisas algunos rasgos de ella: “Le encanta la música, era ponerle alguna canción y se volvía loca de felicidad” por ello se comunicaban entre ellas mediante melodías: “Vi que sus padres le cantaban así que yo probé a hacer lo mismo, cogía alguna de las palabras que le hacían gracia como ‘tío’ o su propio nombre y le cantaba una melodía repitiendo esa palabra”.

El campamento estaba dividido en varios rincones donde se compartía el tiempo libre  antes de cenar y después de la ducha. Había rincón sensorial, rincón tecnológico, rincón de yoga, rincón manual, rincón deportivo y rincón musical, que como supondréis, era el favorito de Clara.

Por otro lado Paula (21),  diagnosticada con síndrome de Angelman además de hiperactividad e insomnio,  fue la elegida para acompañar a Lucía durante la estancia de ambas en el campamento, en este caso  las cosas no fueron fáciles para la hermana menor del equipo Montón, ella misma nos cuenta sus sensaciones: “El primer día ni comí ni cené porque no sabía cómo manejar la situación, no era capaz de decirle ‘te sientas, y esperas a que terminemos todos’; ese primer día me puse hasta a llorar” Paula a veces era violenta y en esos momentos su superioridad física se notaba, Lucía nos contaba: “Yo tenía los brazos morados de los pellizcos que me daba, también me dio bofetadas, me partió el labio…”.

Aquí hago un pequeño inciso para explicar que este tipo de detalles también es importante contarlos porque si los omitiésemos no estaríamos contando la realidad lo cual haría que ofreciéramos al lector un texto muy mediado y con poca posibilidad de interpretación, tranformándose así en publicidad y no en periodismo, que es la meta que se busca, no digo que se haya encontrado. Utilizando esas palabras no significa que queramos manchar la persona de Paula, pues no tenemos ningún derecho a hacerlo, pero lo que sí es un deber es ofrecer un relato lo más detallado y real posible sobre esta experiencia para que al leerlo sea un texto que más allá de comunicar, transmita.

Después de ese primer contacto las cosas empezaron a mejorar, Lucía supo adaptarse a la situación y encontrar sus «truquitos» para conseguir un mejor entendimiento con Paula: “ A partir del tercer día ya empecé a disfrutar porque te das cuenta de que hay otros 39 chavales con sus diferentes condiciones” confiesa que hubo una chica que era su debilidad: Aisía.

Aisía era una niña de unos 10 años con autismo y epilepsia, su monitora tenía que atender a dos personas, ella y otra chica que dado su mayor grado de dependencia recibía más atención. Aisía lo entendía, pero no podía evitar que le afectase, hasta que Lucía llegó: “Un día la vi muy triste y pensé que es que al final tenemos que ayudarnos los unos a los otros así que le dije que no se pusiese así que yo también estaba con ella y al final nos hicimos súper amigas”.

Lucía nos contaba que ella se “marcho llorando del campamento sobre todo por ella, era un amor”, además nos confiesa la enorme lección de vida que esta niña enseñaba pues sufría de epilepsia severa, de manera que una vez sufrió 20 ataques en 15 días. Durante el campamento le dieron dos, Lucía cuenta cómo fue el primero: “Estábamos jugando al juego de darnos sustos, que a ella le encantaba, y un monitor se lo hizo a ella y se puso como triste, pensábamos que era de broma pero su monitora dijo que le estaba dando un ataque, intentó pararlo pasándole un imán especial que tenía para evitar que suceda el ataque pero ya era demasiado tarde”. A partir de ahí todos reaccionaron y la llevaron a la sala de primeros auxilio: “ Ella estaba súper tranquila y nos iba diciendo lo que teníamos que hacer, ella sola se ponía en la posición de seguridad mientras venían los del 112”, además añade que el resto de chicos y chicas se portaron muy bien porque sabían que algo serio estaba ocurriendo y que debían estar tranquilos.

María añade que otra cosa que les enseñaron los chicos y chicas del campamento fue el “enorme compañerismo” entre ellos, nos pone un ejemplo: “Un  vez dejé a Clara fuera de la habitación mientras le preparaba la cama para dormir,  entonces pasó una niña con otro tipo de condición al lado de Clara, le cogió de la mano y empezó a cantarle una canción con su nombre para acompañarle mientras yo no estaba”.

Además del compañerismo María habla también de que “te enseñan a tener paciencia,  y eso es muy importante en el mundo en el que vivimos, donde todo va todo tan rápido y lo queremos todo ya”. Añade: “Las cosas van a su tiempo y por mucho que quieras acelerar el proceso muchas veces no es posible y hay que aprender a aceptarlo”.

Para terminar nos dan su conclusión sobre la experiencia del campamento: “Lo recomendamos 100%, te ayuda a salir de tu zona de confort y valorar lo que tenemos en vez de quejarnos por estupideces». Lucía añade que ya no es que valores cosas materiales sino “tu propio cuerpo” el poder tener independencia, el valerte por ti misma.

Y es que no podemos terminar sin subrayar la enorme labor del núcleo familiar de estas personas y del labor de asociaciones como Avapace, María nos señala la cantidad de horas que conlleva no solo en cuidados sino a nivel educativo: “Simplemente el que suban los brazos a la hora de ponerle una camiseta puede costar horas”. El tono en sus palabras no es de aquel que habla con pena sino con admiración por todos aquellos padres y madres que se desviven por su hijos o hijas.

Al final de toda la conversación no puedo evitar preguntar el ‘qué tenéis vosotras que el resto no tenemos’ ambas niegan rotundamente cualquier rasgo resaltable a la vez que Lucía se abandera con la frase “lo que no tenemos son excusas”.

Y es que muchas veces nos pasamos la vida midiendo y calculando qué carrera sería la mejor, qué máster, cuál es mejor coche, conseguir ese ascenso… y mientras piensas todo ello lo que pasa es la vida. La diversidad funcional no es más que un argumento para obligarnos a disfrutar de lo que realmente importa, como dice María: “Era feliz, una camiseta llena de babas y un abrazo, era todo lo que necesitaba para ser feliz”.

¡Por si preferís escuchar en vez de leer, disponéis de la entrevista a partir de la cual se ha realizado este artículo!